Les enfants differents

Vous, ou quelqu'un de votre entourage, venez d'apprendre que votre enfant est différent.

Il est porteur d'une déficience ou d'une maladie génétique rare. Les conditions de l'annonce ont peut-être été difficiles, tant pour vous que pour l'équipe médicale qui vous entoure. Parfois même, vous n'avez aucun nom de maladie, aucune explication du handicap qui touche votre enfant. 

Faire des examens, établir un diagnostic, cela peut être long. 

Il est normal de chercher à comprendre, de mettre un nom sur ce tour que vous a joué la vie. Savoir est un droit, même si cela fait mal. C'est aussi la possibilité d'envisager l'avenir avec moins d'incertitudes. Cela peut vous permettre d'organiser la prise en charge de votre enfant, d'adapter votre domicile, de décider des modes de garde que vous allez utiliser.

L'équipe médicale de la maternité peut être votre premier soutien. Demandez leur de prendre le temps de parler avec vous. Posez toutes les questions que vous souhaitez. Certains services vous proposeront le soutien d'un psychologue. Dans tous les cas, il est important d'obtenir le soutien d'un médecin ou d'une équipe référente.

D'autres intervenants peuvent ensuite vous apporter leur aide. L'équipe médicale de la maternité, ou l'assistante sociale vous communiqueront les coordonnées des personnes et des équipes susceptibles de vous aider dans votre région.

Il peut s'agir de :

- votre médecin traitant ou votre pédiatre doivent être impliqués très tôt dans le suivi de votre enfant. Vous pourrez trouver auprès d'eux une écoute attentive.

- L'équipe du service de la Protection Maternelle et Infantile. Il s'agit d'un service du conseil général. La PMI assure le suivi des femmes enceintes et des enfants âgés de moins de 6 ans. Selon les départements, ces équipes peuvent proposer des aides spécifiques aux parents d'enfants différents. 

- L'équipe d'un centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Les Camsp sont des structures d'accompagnement des jeunes enfants porteurs de handicap. Ce sont des établissements de prévention, de diagnostic et de soins du handicap pour les enfants de 0 à 6 ans. Ils accueillent les enfants sans passage obligé par une commission. Ce sont des structures légères et polyvalentes. Ils prennent en compte l'accompagnement des parents.
Pour en savoir plus : http://tremplin.free.fr/camsp.htm

- L'équipe d'un Service d'Education et de Soins Spécialisés A Domicile (SESSAD). L'objectif du SESSAD est de maintenir dans la mesure du possible l'enfant ou l'adolescent handicapé dans son milieu de vie naturel (domicile, crèche, école). Il s'adresse à des enfants de 0 à 20 ans.
Pour en savoir plus : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page75.htm

- Les associations regroupant des parents d'enfants en situation de handicap. Les plus connues, souvent de grosses associations gestionnaires de structures, proposent des appuis aux parents et aux familles d'enfants porteurs de handicap. Qu'il s'agisse de l'ADAPEI, de l'APF, de l'APAJH, ou d'autres, vous pourrez trouver leurs coordonnées sur internet.

Dans tous les cas, ne restez pas seuls. Allez voir des médecins, d'autres parents. Discutez, informez-vous.


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